Que adiciona y reforma diversas disposiciones de la Ley General de Salud, en materia de enfermedades raras.

La iniciativa tiene por objeto garantizar la prevención, atención, tratamiento y seguimiento de las enfermedades raras. Para ello propone: 1) determinar que el Consejo de Salubridad General definirá y registrará aquellas enfermedades que deban considerarse como raras conforme a lo establecido en el artículo 161 Ter de la LGS o, en su caso, excluir las ya definidas con tal carácter tanto del Registro Nacional de Enfermedades Raras, así como del reconocimiento que se haga a los instrumentos de organismos internacionales de los cuales el Estado mexicano sea parte; 2) definir que las enfermedades raras serán aquellas que afectan a no más de cinco personas por cada diez mil habitantes y que se encuentran reconocidas en el país o por organismos internacionales; 3) establecer que el Instituto Nacional de Medicina Genómica, en coordinación con la Secretaría de salud y los gobiernos de las entidades federativas, llevará a cabo la prestación gratuita de los servicios de salud referentes a la detección temprana de enfermedades raras; 4) plasmar que el Consejo de Salubridad General tendrá a su cargo el Registro Nacional de Enfermedades Raras, el cual elaborará en coordinación con las instituciones que conforman el Sistema Nacional de Salud y con la información proveniente del Sistema Nacional de Información Básica en Materia de Salud, así como de las fuentes de información que el Consejo determine; y, 5) precisar que dicho Registro contendrá los datos e información que establezca el Consejo, el cual deberá incluir por lo menos, el número de casos de enfermedades raras diagnosticadas en el país, su localización, su clasificación, los criterios de diagnóstico, los tratamientos identificados, así como información sobre los centros de atención médica especializados y los profesionales de la salud capacitados en el manejo de enfermedades raras. Para tal fin modifica los artículos 3, 17, 61, 161 Ter, 161 Ter 1 y 161 Ter 2 de la Ley General de Salud.